Famílias de pacientes com doenças genéticas raras relatam que o governo da Bahia atrasa, há pelo menos seis meses, o fornecimento de fórmulas de proteínas essenciais para nutrição. Entre as condições estão homocistinúria e leucinose, mais conhecida como ‘doença da urina do xarope de bordo’.
Uma das famílias é a de Tiago Araújo, que tem homocistinúria –, doença hereditária causada pela falta da enzima necessária para metabolizar a homocisteína, o aminoácido relacionado ao surgimento de doenças cardiovasculares. Tiago tem 25 anos e pesa 47 quilos devido à condição genética, que atinge uma cada 344 mil pessoas. Ele utiliza nove latadas da fórmula por mês. A mãe dele, Gisele Araújo, explica que o jovem está há oito meses sem a fórmula.
“Meu filho tem problema de homocistinúria e ele está sem a fórmula desde agosto do ano passado. Essa fórmula é praticamente a vida dele. Ele necessita dessa fórmula para ter uma vida melhor. Sem essa fórmula, ele se sente muito fraco, muito debilitado, sem força para andar, para fazer caminhadas e a andar de bicicleta como os médicos sugeriram, porque esse problema pode atrofiar o corpo”, disse.
Segundo Gisele, a família já buscou a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab), para saber sobre a regularização da entrega da fórmula. “Entramos em contato com a Sesab, que diz que está esperando a licitação, e essa licitação nunca sai; meu filho está sendo prejudicado demais, ele está desnutrido, está com baixo peso, e eu espero que seja resolvido o mais rápido possível”.
Descompensação metabólica
A mãe do pequeno Francisco Iury, de 8 anos, conta que o garoto precisa de cinco latas da fórmula por mês e está há seis meses em falta. O menino tem a doença da urina do xarope de bordo, que atinge uma a cada 185 mil pessoas.
“Francisco foi diagnosticado aos três dias de vida, pelo teste do pezinho. A fórmula é essencial para ele sobreviver, pois a falta dela pode levar a uma descompensação metabólica, causando risco de morte. A responsabilidade é do governo da Bahia. Não recebemos a fórmula há seis meses. Eu deixo o meu apelo ao governo da Bahia, como mãe, para que volte a fornecer”.
A Sesab informou que a aquisição dos insumos é feita a partir de licitação, e que os processos foram atrasados porque a empresa vencedora da licitação atrasou na entrega da documentação. No entanto, a secretaria disse ainda que a situação já foi resolvida, e as fórmulas voltarão a ser entregues até o fim desta semana. A nutricionista Efigênia Leite explica que as fórmula são a principal fonte de proteína dos pacientes, que têm uma dieta extremamente restritiva.
“Eles deixam de comer alimentos por causa das doenças e precisam ser suplementado, para que não haja carência das proteínas no organismo. Sem essas fórmulas, eles podem desenvolver alguns problemas de saúde, principalmente o enfraquecimento dos ossos, queda da imunidade, infecções de repetição, anemias refratárias ao tratamento, perda de peso, desnutrição e dificuldade de cicatrização. Eles dependem desses suplementos para manter a vida”. As informações são do g1/BA.