Victor Salvatore é um bebê de um ano e nove meses, nascido em Vitória da Conquista, sudoeste da Bahia, diagnosticado recentemente com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Além da dificuldade em lidar com o diagnóstico, seus pais ainda precisam enfrentar a perspectiva de tratamento da doença. Para que Victor possa ter uma vida normal, com os movimentos do corpo, ele precisa da aplicação em dose única do medicamento ‘Zolgensma’, que custa R$12 milhões. Isso mesmo, o valor não está errado, ele custa doze milhões de reais.
Desde que descobriram a doença do filho, Aline Oliveira e Darlan de Lima estão arrecadando dinheiro através de pedidos em redes sociais e também por meio de uma ‘Vakinha’ virtual, que até o momento alcançou R$48 mil (veja aqui). No entanto, Victor já está com um ano e nove meses e a medicação só pode ser administrada até os dois anos de idade para que tenha eficácia.
Existem dois medicamentos disponíveis no mundo para o tratamento da AME. O ‘Spinraza’ e o ‘Zolgensma’. O ‘Spinraza’ controla o avanço da doença e fornece ganhos motores, fazendo o SMN2 “trabalhar mais” pela falta do SMN1. O ‘Zolgensma’ é o medicamento que promete agir na causa raiz da doença. Ele foi criado para levar uma cópia saudável do gene SMN1, passando assim a produzir a proteína necessária para ganho de tônus (força muscular). Esta medicação possui o valor de 2.125 USD (dois milhões cento e vinte cinco mil dólares), aproximadamente R$12 milhões de reais.
A descoberta da doença
Normalmente aos seis meses de vida, o bebê já deve pelo menos dar o esboço de ficar em pé com apoio. No entanto, Victor não tinha forças no corpo para se sustentar. Ao perceberem que o bebê não tinha atingido o marco do desenvolvimento motor, que é dos sete aos nove meses de vida, seus pais consultaram um neuropediatra e, após a realização de exames e buscas, foi confirmado o diagnóstico da doença quando o bebê tinha um ano e sete meses.
A AME é uma doença neuromuscular grave e rara, causada por um defeito genético no gene SMN1 (survival motor neuron). O gene principal por prover a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene principal leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Acesse aqui para ajudar à família. Mais informações e contato no perfil do Instagram.
Jornal da Chapada