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#Bahia: Família de bebê com AME vence na justiça e recebe da União R$11,5 milhões para comprar remédio mais caro do mundo

"Eu não tenho palavras, não tenho o que falar, sentimento de alívio, de saber que conseguiu uma vitória dessa para o nosso filho”, afirmou o pai de Victor Salvatore.

O pequeno Victor Salvatore, de apenas um ano e onze meses, depois da perseverança de seus pais, em arrecadar fundos para comprar o remédio mais caro do mundo, recebeu do governo federal R$11,5 milhões para completar o que faltava para comprar o medicamento necessário para o bebê, que sofre de atrofia muscular espinhal (AME).

“Eu não tenho palavras, não tenho o que falar, sentimento de alívio, de saber que conseguiu uma vitória dessa para o nosso filho. Não tenho nem como pronunciar como foi conseguir isso para nosso filho”, disse emocionado, o pai de Victor, Darlan Souza.

O advogado Vinicius Cavalcante explica quais foram os passos seguidos para a vitória, na justiça, do bebê em receber do governo federal o valor para o tratamento adequado.

“Em 17 de dezembro saiu a decisão, no dia seguinte a União foi intimada para cumprir a decisão que só veio a ser cumprida em janeiro e foi depositado cerca de R$11,5 milhões que é a diferença que a família conseguiu arrecadar com as campanhas de solidariedade e foi uma decisão da 1ª instância, que a União não recorreu e depositou o dinheiro judicialmente”.

Victor e os pais moram em Vitória da Conquista, sudoeste baiano, e fizeram uma ‘vakinha’ no final de 2020 para arrecadar o valor de R$12 milhões, preço da medicação ‘Zolgensma’, considerada a mais cara do mundo e que Victor precisa (lembre aqui)

Victor toma outro remédio que se chama ‘Spinraza’, esse custa R$380 mil, a dose. Depois de ter conseguido arrecadar pouco mais do que R$400 mil em campanha de solidariedade para Victor, a família acionou a justiça, pois a medicação somente pode ser administrada até o bebê completar dois anos.

“A gente está procurando saber se existe algum laboratório em Vitória da Conquista que aceite fazer a coleta do sangue e fazer a coleta de sangue dele. Se não, a gente tem a informação que tem em Brasília”, contou o pai de Victor.

O que falta agora para Victor receber o medicamento é fazer uma coleta de sangue que será encaminhada para unidade hospitalar holandesa para estudo do sangue do bebê e, a partir daí, a medicação será produzida nos Estados Unidos (USA).

A AME é uma doença neuromuscular que degenera células e a criança perde neurônios motores da medula, tronco e espinha cerebral, levando a atrofia, além de ser a maior causa genética de mortalidade infantil.

Jornal da Chapada

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