O pequeno Victor Salvatore, de 2 anos e cinco meses, já apresenta sinais de melhora dos sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (Ame), após cinco meses de tratamento com o medicamento considerado o mais caro do mundo. Os sinais foram verificados por sua família, que reside em Vitória da Conquista, no sudoeste da Bahia.
Custando R$12 milhões, eles conseguiram adquirir o medicamento ‘Zolgensma’, por meio de arrecadação virtual. O tratamento com o medicamento foi feito em dose única em 23 de março deste ano, em um hospital de Curitiba.
“Seis dias após a medicação, ele estava brincando, e do nada, começou a engatinhar. Todo mundo ficou muito surpreso”, relembra Bárbara Orrico, a fisioterapeuta da criança.
AME é uma doença neurodegenerativa que ocasiona a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. Com a morte dos neurônios, um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular aparecem, conforme o neurologista Philip Glass.
A única forma de retardar a doença era recebendo a dose do remédio até os dois anos de idade, que ele completou em 10 de fevereiro deste ano. Com o medicamento, Victor, que não tinha força muscular, agora consegue engatinhar e poderá andar em breve.
“A medicação vai trazer a força muscular, que antes, a tendência era diminuir. A doença mata os neurônios motores e a medicação vai impedir isso, e ainda potencializar tudo que ele tinha de força muscular”, explica a fisioterapeuta.
Continuando o tratamento, Victor realiza duas sessões de fisioterapia por semana. Com o apoio de extensor nas pernas, agora ele também consegue ficar em pé. Para o pai, Darlan Souza, “é um alívio muito grande”.
“Conseguimos fazer a parte mais difícil, agora são só as terapias e esperar a evolução dele”, completou.
Relembre o caso
A família percebeu que Victor não tinha atingido o marco do desenvolvimento motor, que é dos sete aos nove meses de vida. Com exames, o diagnóstico da doença foi confirmado quando ele tinha um ano e sete meses.
Com a ‘vaquinha’ virtual, os familiares arrecadaram parte dos R$12 milhões do medicamento. Para a outra parte, a família entrou na Justiça em dezembro de 2020 para o governo federal arcar com o restante do valor.
Em janeiro deste ano, o governo federal depositou o dinheiro que os pais do pequeno Victor precisavam. Com a campanha online, a família conseguiu cerca de R$ 400 mil e a maior parte da quantia, cerca de R$ 11,6 milhões, foi adquirida após a família acionar a Justiça. Jornal da Chapada com informações de G1.