Municípios da Chapada Diamantina se transformam, nesta sexta-feira (10) e sábado (11), em pontos estratégicos para o avanço da medicina no interior baiano com a realização da primeira edição de 2026 da Jornada de Atualização Médica Sertão Raras. O evento acontece em João Dourado e Irecê, reunindo profissionais de saúde, gestores e a população em torno de um tema que ainda enfrenta desafios como a falta de diagnóstico e a invisibilidade: as doenças raras.
Caracterizadas por serem condições crônicas, progressivas e muitas vezes incapacitantes, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, somando mais de 7 mil tipos identificados. Cerca de 80% têm origem genética, enquanto outras podem ser infecciosas, inflamatórias ou autoimunes. No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivam com essas condições, o que reforça a necessidade de ampliar o acesso à informação e aos serviços especializados, especialmente fora dos grandes centros urbanos.
Interiorização do conhecimento e acesso ao diagnóstico
A realização de eventos como o Sertão Raras em cidades da Chapada Diamantina evidencia a importância da descentralização da saúde especializada. Ao sediar a jornada, municípios do interior passam a atuar como polos de conhecimento, inclusão e atendimento, contribuindo diretamente para reduzir o subdiagnóstico e facilitar o acesso a exames e tratamentos. A iniciativa conta com o apoio da Teva e inclui painéis científicos, atividades práticas e a realização de testes genéticos.
A programação aborda doenças complexas como a Doença de Huntington, Doença de Fabry e a Amiloidose hereditária, que exigem atenção especializada por afetarem principalmente os sistemas neurológico e metabólico. Nesses casos, o diagnóstico precoce é determinante para garantir melhor qualidade de vida aos pacientes e orientar o tratamento adequado.
“As doenças raras representam um desafio importante para a saúde pública, especialmente em regiões afastadas dos grandes centros médicos. O diagnóstico costuma ser tardio, muitas vezes devido à falta de informação e à complexidade das condições genéticas”, destaca o neurologista Adilson Galvão, responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras de Irecê.
O especialista também chama atenção para fatores regionais que influenciam a incidência dessas condições. Segundo ele, a taxa de casamentos consanguíneos no Nordeste é significativamente mais alta, o que pode aumentar a ocorrência de doenças genéticas raras.
Além da formação de profissionais, o impacto do projeto também é sentido diretamente pela população. Em edições anteriores, centenas de atendimentos gratuitos foram realizados, aproximando especialistas de pacientes que, em muitos casos, precisariam percorrer longas distâncias para conseguir assistência adequada. Para Roberto Rocha, Gerente Geral da Teva Brasil, a iniciativa cumpre um papel estratégico. “Eventos como o Sertão Raras são fundamentais para aproximar o conhecimento científico da realidade do interior. A capacitação é essencial para identificarmos sinais precoces e encaminharmos os pacientes para o tratamento adequado”.
Com nova etapa prevista para novembro, incluindo novamente Irecê e também Jussara, a jornada amplia sua presença na região e contribui para consolidar o interior baiano como referência no debate e no cuidado com doenças raras. Jornal da Chapada com informações do portal A Tarde.
