Chapada: Mãe de portador da Síndrome de Williams quer identificar novos casos em Itaberaba e região

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Ana Rosa divulga a doença do filho tentando ajudar famílias que não conhecem a Síndrome | FOTO: Jornal da Chapada |

Ana Rosa de Carvalho Silva, uma jovem senhora que mora há dois anos em Itaberaba, procurou o Jornal da Chapada para divulgar a Síndrome de Williams. Ana Rosa é mãe de Lucas de Carvalho Silva (17), que nasceu acometido da doença. A família morava em Santos, no litoral paulista, e até os 14 anos, Ana Rosa não sabia o que o filho tinha. Segundo ela, os médicos sempre diziam que o garoto tinha um leve retardo. A doença foi diagnosticada no meio de uma rua em Santos, quando o garoto completou 14 anos.

“O diagnóstico foi feito por um pai que nos viu na rua, em Santos, e disse que o filho dele sofria da Síndrome de Williams. Esse pai identificou em Lucas algumas características físicas semelhantes às do seu filho, como olhos claros (verdes e azuis), a menina do olho [pupila] em formato de estrela, bochechas grandes, lábios grossos, vive sempre com a boca aberta, falam muito, são bastante alegres e sociáveis, o que é bom e também ruim. Ruim, porque são crianças que não distinguem o perigo em relação aos seres humanos, por exemplo, podem ir facilmente com qualquer pessoa. No momento, contestei, mas esse senhor me ajudou a diagnosticar a doença ao me encaminhar para a Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome de Williams [ABSW], em São Paulo”, informa Ana Rosa.

Por meio da associação, a mãe de Lucas conseguiu que ele fizesse um exame de sangue com o doutor Danilo de Botucatu, um pesquisador da América Latina, que confirmou o diagnóstico. Perguntada pelo Jornal da Chapada o porquê da divulgação da doença do filho, já que nesses casos as famílias se inibem, Ana Rosa respondeu que o objetivo é identificar novos casos em Itaberaba e região para que ela possa criar um Núcleo de Assistência ou até uma associação, já que a especialidade médica que trata da doença é a genética e um médico geneticista ainda é inacessível, principalmente no interior.

“A minha luta foi sempre querer saber o que meu filho tinha para que pudesse cuidar dele. Quero divulgar o meu caso para que meus conhecimentos sobre a síndrome ajudem outras famílias de portadores. A ABSW mesmo foi fundada por Jô Nunes, mãe de uma garota de nome Jéssica, que também era portadora da doença. A garota inclusive, já faleceu por não ter resistido a uma cirurgia cardíaca e essa senhora hoje viaja o Brasil todo divulgando a síndrome, ajudando e ministrando palestras, já lançou até um livro sobre o assunto”, destaca Ana Rosa.

Ana Rosa ainda diz que o filho é assistido pelos profissionais do Hospital das Clínicas de Salvador e leva uma vida normal. “Lucas andou com dois anos e dois meses, falou com quase quatro anos, saiu das fraldas com cinco, ou seja, tinha dificuldades de entender a hora de usar o banheiro. Hoje ele estuda na Escola Novo Tempo em Itaberaba, no turno da noite, e duas vezes por semana, na própria escola, ele tem reforço escolar apropriado para jovens na idade dele e que têm déficit intelectual”, completa.

Desde o mês de maio desse ano que a mãe do jovem Lucas vem divulgando a síndrome nas rádios em Itaberaba e por meio de cartazes, mas até o dia da entrevista com o Jornal da Chapada, não tinha aparecido nenhum caso, nem de Itaberaba e nem da região. “Fico angustiada, será que não tem outros portadores por aqui, ou existem e as pessoas ficam com medo, com vergonha, de encarar a realidade?”, questiona Ana Rosa.

A jovem senhora diz que depois da divulgação nas rádios tem recebido telefonemas de muitas pessoas apoiando sua iniciativa. Inclusive, para saber mais sobre a doença do filho, participou recentemente de um congresso sobre a síndrome em Fortaleza (CE). “Para você ter uma idéia da solidariedade das pessoas, todas as nossas despesas de viagem para esse congresso foram patrocinadas pelas pessoas que nos ouviram na Rádio”, conclui Rosa.

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